asociaciones de Alzheimer

loc. sust.
Inglés 
Alzheimer's associations
Etimología 

Derivado de asociar y -ción, acompañado de la denominación de la enfermedad que recibió el nombre del médico que la describió por primera vez: Alois Alzheimer.

Definición técnica 

Conjunto de personas unidas con el fin de informar, apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares.

Explicación 

La enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades neurodegenerativas más comunes entre las personas mayores y está por lo tanto muy presente en nuestra sociedad. A fin de mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y de informar convenientemente a los familiares de los enfermos, se crean las asociaciones de personas afectadas por el alzhéimer. Hay miles de asociaciones sobre el Alzheimer en todo el mundo y existe una amplia red de colaboración e intercambio de información entre ellas.

En España, las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer están agrupadas dentro de la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias), una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 1990 y cuya meta reside en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares y cuidadores y en ser portavoz y defensora de todas las asociaciones de Alzheimer y otras demencias que hay en España. Según los datos que recogen en su web, la CEAFA agrupa a casi 300 asociaciones confederadas y representa de manera directa a cerca de 200.000 familias. Su trabajo repercute en todas las personas que de alguna manera están afectadas por esta enfermedad (enfermos diagnosticados, familiares y cuidadores), que se calcula que son tres millones y medio en España. 

Las asociaciones de familiares con Alzheimer tienen fijados una serie de objetivos que se pueden articular en torno a cuatro ejes: el sanitario, el social, el jurídico y la investigación. Por un lado, se reivindica la creación y promoción de programas, estructuras y recursos humanos a disposición de los enfermos de Alzheimer. En el plano social, se busca crear y desarrollar programas sociosanitarios, institucionales y de intervención terapéutica para facilitar la máxima autonomía de los pacientes y que se mantengan durante el mayor tiempo posible en su entorno habitual, así como apoyar y asesorar a las familias y cuidadores. Respecto al área jurídica se pretende mejorar la protección jurídica y social tanto de los enfermos como de sus cuidadores y familiares. Finalmente, se promueve la investigación en torno a la enfermedad en todas sus facetas.

Ejemplos 

«Las asociaciones de Alzheimer en casi todo el mundo proporcionan apoyo, tanto a las personas afectadas por la enfermedad como a los cuidadores, ofreciendo ayuda práctica, apoyo emocional, información a los familiares, cursos de formación a los cuidadores y, en algunos casos, atención en Centros de Día para las personas enfermas» (Feria Ochoa, 2005: 50).

«La Asociación de Alzheimer de Estados Unidos aumentó ayer sus estimaciones sobre la evolución de la enfermedad. Según un estudio realizado sobre más de 4.000 pacientes, el número de enfermos en EE UU se triplicará: los actuales 4,5 millones pasarán a ser 13,2 millones en 2050» (El País, 20.VIII.2003).

«El objetivo de la asociación de Alzheimer americana es que los familiares y pacientes tengan a alguien a su lado apoyándoles. El objeto de la asociación es proporcionarles información y apoyo. Estamos muy animados con un nuevo centro de atención que, empleando algunas de las tecnologías inteligentes, que ya hemos comentado, les dará apoyo 24 horas al día, siete días a la semana en 140 idiomas distintos» (El País, 5.IV.2002).

Formas complejas 
asociaciones de familiares de personas con Alzheimer
Referencias bibliográficas 

Feria Ochoa, Marcela I. (2005): Alzheimer: una experiencia humana. México: Pax México.